אלפי אנשים חיוביים לנגיף ה-HIV חיים בישראל. מרביתם לומדים, עובדים ומנהלים אורח חיים רגיל לחלוטין, הכולל טיפול תרופתי ובדיקות תקופתיות. רפואת ה- HIV השתנתה מקצה לקצה מפרוץ מגפת האיידס בשנות ה-80 המוקדמות. החל ממחקר ראשוני מאד בזירה מדעית בתולית כמעט, דרך פריצת הדרך המשמעותית – מציאת טיפול תרופתי, בשנת 1996, שהפך את המחלה מקטלנית לכרונית, ודרך ימים אלה ממש, בהם העומס הנגיפי בדמו של אדם החי עם HIV, המטופל תרופתית ונמצא תחת מעקב רפואי, נחשב  ״אנדיטקטקבל״ (undetectable). קרי, אם הווירוס נמצא מתחת לסף הזיהוי בדמו ומערכת החיסון שלו  תקינה, הוא אינו יכול להעביר את הנגיף לאדם אחר*. עובדה זו היא  בעלת השלכות מרחיקות לכת לתפיסת העצמי של האדם שחי עם HIV ולאופן בו  הציבור יתייחס אליו. 

 לא בהלימה לפריצות דרך מדעיות-רפואיות-חברתיות-פסיכולוגיות משמעותיות אלה, דעת הקהל הציבורית והמודעות החברתית למחלה ו/או לאנשים שנושאים את הנגיף, נשארה הרחק מאחור. הסטיגמה שאנשים המאובחנים עם HIV חיים בצילה, הן ברמה הרגשית והן ברמה החברתית, היא משמעותית ובעלת השלכות נפשיות קשות. 

כיום, סוגיה מרכזית וייחודית בהתמודדותם של החיים עם HIV, היא אותו חולי חברתי – עמדות אנכרוניסטיות ותפיסות מוטעות לגבי המחלה כסופנית ולגבי אופן ההדבקה בה, המגביר נידוי והרחקת א.נשים החיים עם HIV, אפלייתם ויצירת מצב חברתי מתמשך של שתיקה, השתקה וסוד. 

למה רוב האנשים החיים עם HIV בוחרים לחיות בסוד 

בניגוד למחלת האיידס, שנצרבה בזיכרון כמחלה המאופיינת בהיבטים גופניים וויזואליים, לא קיימת עדות נראית להימצאותו של נגיף ה- HIVבדם. “ארון הנשאות” הוא שקוף לחלוטין וכאמור, אלפי אנשים חיים בישראל עם הנגיף, רובם המוחלט לא נוטים לשתף, אלא את המעגלים הקרובים ביותר.

הווירוס מועבר בעיקר באמצעות יחסי מין. בדומה לשאר המחלות המועברות באמצעות מין, ניתן להניח כי כמעט כל אחת ואחד מביננו חוו לפחות סיטואציה אחת בה עלול היה להדבק. ואולם, למן ההתחלה, אנשים שנדבקו, תוארו ותויגו בציבור כ״אחרים״ – א.נשים מקבוצות שוליים, מופקרים מינית, לא מוסריים, מלוכלכים, מסוכנים לציבור, פגומים, מסכנים, דוחים ועוד. דימויים אלה נחרטו חזק בזיכרון הקולקטיבי. האֲחֵרוּת וההזרה, גררו עמן פחד ואימה מאנשים חיוביים, ואלו נחרטו גם הם. 

אדם אשר במהלך חייו, ספג והטמיע סטיגמות אלה, והחזיק באותן עמדות ודעות קדומות, יעמוד עת גילוי המחלה, אל מול מציאות חדשה ומורכבת. עצם גילוי ה-HIV, לא יביא עמו, ככל הנראה, שינוי באותן תפיסות ועמדות, והסטיגמה תתעורר ותרים ראשה אצל האדם החיובי, כסטיגמה עצמית. סטיגמה עצמית זו, מקבלת לנוכח יחסה של החברה, אישורים רבים ויומיומיים, ואלו מחזקים אצל האדם את החשש המבוסס, כי החשיפה תחמיר את מצבו ותהפוך אותו לפגיע יותר לנידוי, הפליה, בידוד חברתי, ומצוקה חומרית ורגשית. 

מורכבות נוספת ואולי ייחודית בסוגית שיתוף סטטוס ה- HIV, היא המוניטין של המחלה בציבור בדגש על סכנת ההידבקות. כל שיתוף, מעבר לתחושות מוכרות קשות שמתעוררות אל מול מוגבלות, מייצר גם תחושה של סכנה, חשש, זהירות אצל האחר, לא רק מפני הידבקות במחלה, אלא מפני מוות ממשי. בדילמה האם לשתף עולות שאלות מורכבות כמו – ״לשם מה? מה השיתוף ייתן לי מלבד תחושה שאנשים נרתעים ממני, שאנשים מפחדים? שגם אם אסביר להם חזור והסבר, עדיין יקונן בהם חשש תמידי מפניי?״ 

השלכות נפשיות של חיים עם סוד.

סביבה של סוד והמטענים הנלווים אליה, יוצרת אצל החיים עם HIV בושה והשתקה. לסטיגמה החברתית והעצמית השלכות ישירות משמעותיות; בושה, תחושת נחיתות, ערעור הזהות העצמית והביטחון העצמי, הימנעות חברתית והתמודדויות נפשיות כגון דיכאון וחרדה. למעשה ניתן לומר שהקושי הנפשי של אדם החי עם HIV הוא משולש, הוא לא רק מתמודד עם המחלה עצמה והטיפול בה, אלא גם סובל מהסטיגמה החברתית ובנוסף, עם סטיגמה עצמית שלו על עצמו כחלש, מנודה, לא ראוי.

אנשים רבים חיים בשלום עם ה- HIVוחלקם אף חשים כי ההדבקה, הגילוי והתהליך שעברו, השפיעו ושינו את חייהם לטובה. בכוחו של שיתוף, לסייע לא.נשים החיים עם HIV לשנות הן את הסטיגמה העצמית המלווה בעמדות ותחושות שליליות שלהם כלפי עצמם והן את התפיסות החברתיות. תהליך זה, לא יוכל להתממש ללא למידה, הפנמה והתקדמות בשינוי התפיסות בקרב הציבור הרחב ובקרב אנשי המקצוע. שינוי זה יחזק את כוחם של החיים עם HIV, ואת האמונה כי זה בסדר לשתף, קיים מרחב בטוח לשתף בו.

ֿ* ביבליוגרפיה

Rodger AJ, Cambiano V, Bruun T, et al. Sexual activity without condoms and risk of HIV transmission in serodifferent couples when the HIV-positive partner is using suppressive antiretroviral therapy. JAMA 2016; 316: 171–81

Panel on Antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents. Guidelines for the Use of Antiretroviral Agents in Adults and Adolescents with HIV. Department of Health and Human Services. Available at http://www.aidsinfo.nih.gov/ContentFiles/AdultandAdolescentGL.pdf. Accessed October 2020 [p59, Antiretroviral Therapy to Prevent Sexual Transmission of HIV]

Brondani, M., Donnely, L., and Postnikkof, J. (2016). “I’m not HIV positive, I’m undetectable”: Community forum on issue of stigma. Stigma and Health, Vol 1, No 4. American Psychological Association.